Mengapa September…?

September adalah bulan dimana dicanangkan hari Duschenne Muscular Dystropy (DMD) sedunia, yang diperingati pada tanggal 7 September setiap tahunnya.

Inilah yang mendorong saya untuk melakukan sesuatu terkait DMD pada bulan September ini,,,

Yaitu merencanakan membuat blog mengenai DMD,,, sharing beberapa informasi dan mengkampanyekan solidaritas terhadap penyandang DMD,,,yang diambil dari beberapa artikel yang ada di komunitas DMD baik dari dalam maupun luar negeri,,,

Duschenne Muscular Dystropy (DMD) adalah salah satu jenis penyakit distrofi otot yang paling umum terjadi. Distrofi otot merupakan kondisi melemahnya otot sehingga penderitanya bisa mengalami disabitilas atau cacat.

Terdapat sembilan jenis penyakit distrofi otot. DMD merupakan penyakit genetik yang menyebabkan kelemahan pada otot volunter atau otot yang bekerja secara sadar. DMD biasanya lebih parah dibandingkan tipe penyakit distrofi otot lainnya.

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) merupakan penyakit genetik yang dapat diturunkan di dalam keluarga. Penderita biasanya memiliki mutasi gen yang berhubungan dengan protein otot yang disebut dystrophin.

Fungsi protein tersebut adalah membuat sel otot tetap utuh. Gangguan terhadap protein tersebut atau ketiadaannya akan menyebabkan kerusakan otot secara cepat ketika anak penderita DMD bertumbuh.

 Gejala DMD terjadi pada usia anak-anak dan penderita biasanya mencapai usia dewasa muda (20 atau 30 tahunan). Penyakit ini lebih sering terjadi pada anak laki-laki.

Penyakit Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) tidak dapat disembuhkan. Pengobatan bertujuan untuk mengurangi gejala, mencegah semakin memburuknya kondisi penderita, dan memperpanjang harapan hidup penderita. Penderita DMD akan kehilangan kemampuan untuk berjalan sekitar usia 12 tahun. Alat bantu yang dapat diberikan pada mereka adalah penyangga kaki atau kursi roda.

Terapi fisik juga bisa dilakukan untuk menjaga otot pada kondisi terbaiknya. Obat-obatan steroid atau anti radang bisa diberikan untuk memperpanjang fungsi otot. Pada tahap akhir, kemampuan otot paru-paru pasien juga akan berkurang sehingga penderita membutuhkan alat ventilator untuk membantunya bernapas.

Untuk memperbaiki kualitas hidup penderita, maka diagnosis lebih dini akan membuat penderita lebih baik dengan mendapatkan dukungan yang tepat.

Tumbuh dewasa merupakan tantangan luar biasa bagi penyandang DMD, bagaimana menghadapi stress dan tekanan, seperti diantaranya menunggu, menunggu untuk mendapatkan bantuan orang lain dan menunggu agar semuanya berjalan sesuai keinginan. Dari penelitian menyatakan bahwa sebagian besar penderita DMD bisa menyesuaikan diri seiring dengan usianya. Dengan kata lain: Penderita DMD belajar menyesuaikan diri dengan situasi sulit ini seiring bertambahnya usia. Salah satu faktor pelindung yang penting adalah bantuan dari teman dan orang lain dan kesempatan yang diciptakan untuk menghabiskan waktu bersosialisasi.